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"환자 늘었다고 궤양성대장염 희귀질환 제외, 안돼"

기사승인 2017.06.17  05:59:00

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- 장연구학회 "산정특례 혜택 사라지면 환우 부담 상당" 15일 유럽 염증성장질환학회와 공동 교육 워크숍 성료

▲ 진윤태 장연구학회장
환자 수가 늘어났다는 이유로 궤양성대장염을 희귀질환에서 제외하려는 정부 움직임에 학회가 크게 반발하고 나섰다.

진윤태 대한장연구학회장은 16일 기자간담회를 열고 "희귀질환에서 제외돼 산정특례 혜택이 중지되면 환우들의 혜택이 크게 축소될 수 있다. 학회는 산정특례가 지속될 수 있도록 최대한 노력할 것"이라며 "제도 변화가 이뤄지더라도 병의 경중에 따라 적용을 다르게 하는 등의 논의가 선행돼야 한다"고 강조했다.

국내 궤양성대장염 환자는 약 3만 7000명. 이미 희귀질환자 기준인 2만명은 넘었다. 정확한 발병 원인은 알려져 있지 않으나 서구화된 식습관 등이 유병률을 높이고 있다는 게 학회의 분석이다.

학회는 희귀질환 지정취소 이뤄질 경우 본인부담이 상당해질 것이라 우려하고 있다. 가장 고가의 약제가 생물학적 제제인데, 이 경우 산정특례를 받아도 환자부담은 연간 150만원 상당에 이른다.

진 회장은 "건보 재정은 한정돼 있기에 이전 같은 혜택을 계속하긴 어렵다는 건 안다. 제도 변화의 흐름이 감지되는 것도 사실"이라며 "학회 내에 정책연구팀을 신설했다. 이달 말 열리는 환우 정책포럼을 통해 실질적인 정책개선을 위한 의견수렴에 나서겠다"라고 밝혔다.

한편, 장연구학회는 15일부터 17일까지 서울 그랜드힐튼호텔에서 제5회 아시아 염증성장질환 학술대회를 개최했다. 이번 학회에는 1200여명이 등록했으며 359건의 초록이 접수됐다. 다학제에 초점을 맞춰 소화기내과뿐 아니라 대장항문 외과, 소아청소년학과, 영상의학과, 병리과 및 간호사 등 공동세션을 구성한 것이 특징이다.

임상연구의 경우 염증성장질환의 진단과 모니터링 및 최신지견에 대해, 기초연구의 경우 염증성장질환의 병인론 및 미래치료에 대한 새로운 접근법 등이 발표됐다. 또 다학제적 치료에 대한 접근과 아시아 염증성장질환의 쟁점, 아시아 환자 치료에 대한 서베이 결과 등도 제시됐다.

아울러 학회 전날인 15일에는 유럽 염증성장질환 학회와의 조인트 교육 워크숍 열렸다. 이번에 첫 진행된 워크숍은 신진 의사들에게 염증성장질환의 최신지견을 공유하기 위한 것.

학회 측은 본래 100여명을 예상했는데 그 2배 가까운 180여명이 사전등록하며 성황을 이뤘다고 밝혔다. 워크숍에서는 증례에 대한 상호토론과 함께 점막치료 강의, 향후 두 학회간의 유대강화 및 공동교육 필요성 등의 논의됐다.

진윤태 학회장은 "서구에 특히 많은 염증성장질환에 대한 활발한 토론과 논의가 이뤄졌다"라며 "향후에도 유럽 및 미국과의 조인트 프로그램을 개발할 것"이라고 덧붙였다.

박소영 기자 syp8038@daum.net

<저작권자 © 의협신문 무단전재 및 재배포금지>
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